ouf de soulagement

ouf de soulagement
et oui un ouf de soulagement après le rendez vous de ce matin, parcequ'ici on appréhendait beaucoup cet examen !!! dailleurs depuis hier je sentais romain très angoissé pour cet examen à faire surtout que je n'avait pas beaucoup d'informations à lui transmettre moi même ne savant pas trop ce que c'était des "potentiels évoqués somesthésiques et visuels" ... je savais qu'on allait lui poser des électrodes mais c'est tout ....

finalement hier soir j'était à 2 doigts d'annuler tellement la tension était palpable ... déséspéré à 20h j'ai appelé l'AFM qui a su me répondre, me rassuré et me convaincre que ça ne servait à rien de reculer car + on reculerait + l'angoisse serait longue à gérer et puis ils m'avaient assuré que cet examen ne serait pas douloureux !!

nous voilà donc parti un peu la boule au ventre mais parti quand même à 9h et une fois arrivé làbas on a pas eu le temps de se poser de questions puisqu'on a été pris en charge de suite !!! par 2 personnes très compétentes et très genti qui ont rassuré mon loulou et moi aussi !!! romain a été impressionné au départ mais très vite il a vu que ça ne faisait pas mal du coup il s'est détendu et en 1h le tour était joué !!!

nous n'aurons pas les résultats pfffffff comme d'hab ils seront directement transmis au médecin c à dire à la remplaçante du docteur V qui n'est autre que la chef de service ... donc on verra !!! en attendant il me semble qu'il faut que je prennes rdv avec ce professeur et on verra la suite des choses ...

il faut pas non plus que j'oublies de prendre rdv aussi avec la neurologue et le professeur chirugien qui suit romain pour la dilation rénale ... c 2 rdv auraient déjà du avoir lieu mais tellement à courir partout que parfois un peu de répis fait du bien ...

en attendant je tiens à féliciter mon GRAND CHAMPION MON TRESOR QUI ENCORE UNE FOIS A ASSURE COMME UN CHEF !!!!!!!!!!!!! quelle graine de champion, BRAVO ROMAIN JTM
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# Posté le jeudi 12 novembre 2009 09:21

comme d'habitude le retour est difficile

et oui nous sommes rentrés depuis mardi et waouhhh que c'était dur de quitter sa belle alsace et tous les gens qu'on aime !!!!

pour romain comme pour moi ça a été démoralisant !!! heureusement une fois de retour ici on a de nouveau été très occupé du coup pas trop le temps de ruminer !!!

hier nous avons été à garches pour le rdv avec la psy !!! ça c'est bien passé on a pu parler 1h rien à dire !!!

j'ai grâce à l' AFM trouvé un nouveau kiné pour romain puisque celui qu'on avait avant ne nous convenait plus !!! en effet il a été très bien au départ mais depuis quelques mois il nous dit qu'il ne sait plus quoi faire avec romain .... en attendant romain ça fait 5 mois qu'il n'a pas eu de séances, et les médecins sont formels les séances de kiné lui sont nécessaire !!!! donc on a rdv le mardi 18 avec ce kiné pour ensuite un suivi hebdomadaire !!!

jeudi 12 nous avons rendez vous à garches pour un examen les potentiels évoqués somesthésiques et visuels, en gros on va savoir comment se fait la transmission des messages du cerveau aux muscles !!! l'examen en lui ne m'angoisse pas trop puisque le doc V nous avait assuré que ce serait sans douleurs mais c'est une étape supplémentaire et comme chaque nouvelle étape elle est à surmontée !!!!

j'ai enfin réussis à obtenir un rendez vous avec la personne qui s'occupe de téléthon dans ma ville et j'espère pouvoir y jouer un rôle important !! dans tous les cas l'AFM m'a proposé de participer à une action forte pour le téléthon avec 200 autres mamans, ce que j'ai évidement accepté donc je pense beaucoup d'émotions en perspectives !!!

voilà la vie a repris ici son cours normal !! enfin pour nous c'est "normal" mais faut bien admettre que nous vivons un peu une vie "hors norme" ... dans tous les cas nous la vivons à 100 à l'heure en fonçant et sans se poser 36 milles questions qui de toute façon ne serviront à rien !!!

ma décision pour le 2ème est prise aussi !! quoi qu'il arrive je veux un autre bébé même si nous avons 1 risque sur 4 que ce bébé ai la même pathologie que romain ... et alors ceci nous empêche t'il d'aimer notre enfant ??? bien sur que non nous l'aimons d'autant plus ... alors le 2ème ce sera pareil !!! mon mari a un peu + de mal à murir l'idée dans sa tête mais je ne perds pas espoir !!! de toute manière avant tout il faut que je reperdes du poids et ça c'est une autre histoire !!

ahh oui dernière chose importante nous allons le mettre en place ce PAI rien que pour réorganiser les horraires de l'après midi de romain ... donc va falloir que j'entame les démarches encore des choses pas évidentes à faire mais bon fonçons !!!!!!
comme d'habitude le retour est difficile
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# Posté le jeudi 05 novembre 2009 08:56

coucou d'alsace

coucou d'alsace
nous venons de passer un we fort sympathique dans les alpes chez des amis marseillais !!! franchement on a beaucoup voyagé, plus de 5h de route avec un ptit bout malade dans le tgv et en voiture.... mais ça valait le coup, car une fois arrivé làbas nous avons été super bien accueillis et nous avons passés de bons moments !!! nous y avons ainsi rencontré ce couple d'amis connu sur internet par le biais de la maladie de romain !!! ils ont eux aussi un loulou avec une hydrocéphalie !!! petit Teddy nous a fait craquer ainsi que le reste de la famille !!! c'est une famille remplie d'amour et de vrais valeurs de la vie qui se battent contre la maladie de leur trésor Teddy (hydrocéphale) mais aussi contre l'autisme de Mathis et pour essayer d'offrir le meilleur au plus grand Lucas !!! bref nous avons bien partagé et surtout nous avons visité une région splendide !!! ils habitent un petit village au coeur des alpes ... MAGNIFIQUE rien d'autre à dire !!!

nous y étions aussi car mon mari adore le psg et que romain lui est fan de marseille !!! nous lui avions promis que pour ses 5 ans nous lui offrirons le voyage à marseille afin de voir pour la 1ère fois le stade vélodrome et de vivre au coeur des supporters marseillais !!! bien sur il était évident que nous n'emmènerons pas encore romain au match surtout pas au choc OM-PSG car nous savions d'avance que l'ambiance serait chaude .... dailleurs même mon mari et notre ami Davy n'avait pas l'intention d'y aller mais juste de le regarder ensemble à la télé ... nous avons simplement visiter le vieux port dimanche en début d'aprèm et au lieux de profiter du vieux port nous avons été pris en plein milieu des échauffourées Marseille – paris !!! du coup au lieu de montrer à mon fils la ferveur des supporters de l'OM nous lui avons montré la haine, la violence ... enfin pas montré il a vue de lui-même puisque notre voiture était entre les marseillais et les parisiens !!! comme c'était le début des hostilités nous avons eu le temps de quitter ce lieu avec la voiture mais c'était chaud !!!

bref mis à part ça nous avons passé un bon we !!! mais à peine de retour dans la soirée de lundi nous avons passé une nuit en région parisienne et hop le lendemain retrain, retgv pour aller en alsace cette fois ci !!!! avec évidement pour bien me stresser des soucis dans le RER... et peur d'avoir un romain malade dans le train ... mais ouf ça a été !!!

nous sommes dons arrivé mardi aprèm, ou nous avons récupéré de ce long voyage, mercredi nous avons rien fait d'expetionnel et depuis hier les cousins sont arrivés !!! alors là grandes retrouvailles avec Corentin et Bastien ses cousins préférés, moi grande retrouvaille avec ma s½ur !!! on a fait une tite ballade en foret hier aprèm et surtout fait des décos pour halloween et l'anniversaire de romain !!! tout à l'heure nous allons à la piscine !!

autant dire que nous faisons des trucs sympa mais sans se presser aussi, car après nous nous sommes en vacance !!!

en plus romain a beaucoup de mal à récupérer ces jours ci !!! je suis certaine que le voyage à marseille a été fatiguant pour lui mais à ce point j'en doutes !!! a vrai dire j'ai constaté une regression pas dans son évolution mais au niveau récupération !!! et ça me stress !!! pour l'instant j'allarme pas trop ma famille, mes proches, quoi que quand ils liront le blog il seront vite au courant ... lol !!! en tout cas j'avoue ne pas être sereine quand je vois qu'il a de plus en plus de mal à ne plus faire de siestes par exemple alors que depuis un certain temps il en sautait plusieurs dans la semaine ... je le sens aussi plus « mou », par exemple quand il se dépense beaucoup, d'un coup ... hop ... il se tient plus, il a une grosse hypotonie !! mercredi dernier au rdv le doc Violet m'avait demandé si j'avait constaté une régression j'avait dit non ... mais elle se confirme !!! même pas je peux l'appeler puisque ça y est il est déjà aux états unis ... bref tout ceci me stress un max ...........
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# Posté le vendredi 30 octobre 2009 10:20

ce n'est qu'un aurevoir doc V ...

ce n'est qu'un aurevoir doc V ...
voilà nous avons passé une partie de la journée à garches en consultation chez le doc V. qu'on a dailleurs vu pour la dernière fois puisqu'il s'en va aux états unis pour 18 mois !!! Mais attention 18 mois de recherches donc on le laisse partir et on espère le récupérer avec pleins de bonnes nouvelles, de nouveaux traitements etc ....

Nous on a eu ce rendez vous dans un 1er temps pour faire un bilan suite à la dernière prise de sang de romain et surtout pour faire un point avant son départ !!!

Beaucoup de choses sont retournés du rdv .... Des éléments nouveaux ou du moins + clairs !! Mais des éléments qui chamboulent aussi un peu .... Enfin bon si nous devons retenir l'essentiel nous savons aujourd'hui que romain a bien une anomalie et musculaire et métabolique !!! Il a bien du fer dans son sang mais ce fer ne circule pas vers tous les muscles ce qui fait que certains muscles se fatiguent beaucoup et ce qui expliquerait toutes ces difficultés et tout ses soucis !!! Ce souci serait à l'origine de la transmission du message du cerveau via le muscle !!! Pour le doc V. il ne s'agit pas d'une maladie extrennement rare mais tout de même !!! lui il a 5 cas comme romain, 5 enfants ayant toutes les mêmes difficultés, ayant également une hydrocéphalie, ayant même un strabisme, une fatigabilité etc .... Mais il est persuadé que cette maladie n'est pas "très rare" juste pas assez fréquente pour qu'on s'attarde dessus, comme pour toutes les autres maladies rares ou sans noms !!! dailleurs il nous a dit que s'il allait aux états unis c'était justement pour assembler tous les éléments pour trouver des explications entre autre à cette maladie !!! Bien sur il n'y va pas spécialement pour la maladie de romain ... mais il part avec notre dossier ce qui n'est pas négligeable !!! De ce fait il nous a proposé d'effectuer un examen supplémentaire à romain, un examen qui consisterait à administrer du fer à romain et à lui mettre des électrodes sur ses muscles et sur son crâne afin de voir si lors d'un effort et lorsque le fer est présent si celui ci se transmet bien aux muscles !!! Savoir ceci ne changerait rien dans l'immédiat pour romain mais cela pourrait avancer la recherche, essayer de mieux comprendre le processus !!! Cet examen est sans douleur alors comment refuser ??? Bien sur que nous avons dit OUI, nous voulons savoir et pour romain et pour notre 2ème et pour tous les autres !!! C'est un réel combat que nous menons et tant que ceci ne fera pas de mal à romain nous continuerons à le mener avec la recherche !!!! C'est + que important pour nous, c'est presque vital pour moi !!! romain je lui poserais la question car même du haut de ses 5 ans il a le droit de nous donner son opinion bien au contraire son avis est + que important mais je lui expliquerait que c'est pour trouver un médicament un jour et ça ça le motivera !!! le doc V. nous a assuré qu'un jour nous trouverons et moi JE VEUX Y CROIRE !!!

Sinon nous avons aussi eu comme éléments que il est très possible que notre prochain enfant ai cette maladie !!! Un enfant sur 4 apparemment puisqu'il s'agirait de transmission récessive !!! C'est à dire que au moins soit mon mari, soit moi avons un allèle malade et que nous lui avons transmis ce gène pendant la grossesse !!! Mais il nous a assuré que parmi ses 5 cas aucun n'était signalé "grave" donc nous savons au moins que si nous aurons un autre enfant atteint celui ci ne sera pas plus "gravement" atteint que romain !!! .... à suivre !!!

D'autre part nous avons légèrement modifié le traitement : nous lui donnons encore du fer mais en moins grande quantité, c à dire au lieux de 1 fois par jour ce sera 1 jour sur 2 !!! puisque d'après lui, lui donné beaucoup de fer ne changera rien puisque même avec traitement ce fer n'accroche pas !!! mais il a pensé qu'il était nécessaire qu'il le prenne quand même pour au moins limiter sa fatigue !!! nous allons lui redonner le levocarnyl c'est à dire le traitement pour les muscles car celui ci apparemment évitait des crampes qui sont revenus depuis l'arret de la prise !!! nous arrêtons définitivement la vitamine C puisqu'apparement il n'est pas en carence à ce niveau !!

nous reprenons la kiné que notre kiné le veuilles ou non !!! dailleurs nous allons chercher un autre kiné si celui ci ne nous convient plus !!! pour lui romain a besoin de ses séances hebdomadaires car il faut faire travailler TOUS SES MUSCLES. dans le cas de romain il n'utilise que les muscles performant ce qui lui donne des mauvaises habitudes de postures ou autres !!! et le but de ses séances c'est de le faire travailler avec tous les muscles même ceux qui n'ont pas l'habitude afin d'utiliser toutes ses capacités. Donc c'est parti pour faire à nouveau de la kiné à raison de 1fois par semaine !! j'attends dailleurs l'appel de l'AFM qui doit me donner les coordonnées de bon kiné du côté de chez nous !!!

nous avons aussi parlé de ses maux de tête réguliers et nous avons enfin une explication !! il s'agirait de douleurs venant du fait que les muscles de la nuque de romain sont très très moux !!! en effet romain a peu de forces dans la tonicité de la nuque voilà pourquoi il aurait souvent mal à la tête !! un coup de fatigue suffirait. Il nous a donc prescris un collier de mousse à mettre pour tous les trajets en voiture mais aussi en cas de grosse fatigue et en cas de mal de tête !!! depuis le temps que je me bats pour expliquer aux médecins que ce n'est pas normal qu'un enfant se plaint autant de la tête voilà des explications !!!

il nous a assuré que romain aurait un avenir « normal », il sera juste pas physique mais ça on s'en foue !!!! il nous a confirmé qu'on devait faire attention niveau scolarité car il risque d'avoir du mal donc dès le CP mise en place d'un PAI ... je réfléchis même si je dois pas relancer l'idée cette année comme ça c'est fait !!!!

voilà en gros toutes les nouvelles .... Ça fait beaucoup de choses à assimiler y a beaucoup de choses positives, on commence tout doucement à mieux cerner sa pathologie mais tout ceci n'est pas très évident à intégrer ... surtout en prenant en compte le départ du doc ... !!!

je tiens dailleurs à le remercier pour tout ce qu'il a fait en un an ... il a su nous éclaircir comme jamais personne ne l'avait fait en 4 ans alors oui un GRAND MERCI A LUI !!! et je l'attends de pieds ferme à son retour dans 18 mois, même si nous habiterons en alsace nous viendrons à toutes les consultations à garches car je tiens à ce que romain continue à être suivi par lui et uniquement par lui et en attendant pendant son absence on aura affaire au chef de service alors on verra bien !!!

voilà c'est avec beaucoup d'émotions qu'on lui a donc dit aurevoire, il a même demandé un bisous à romain ... c'était émouvant... touchant !!! merci de tout c½ur monsieur pour le grand bonhomme que vous êtes pour tous ces enfants et leurs parents !!! MERCIIIII !!!
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# Posté le mercredi 21 octobre 2009 15:56

encore les yeux dans les étoiles !!!

encore les yeux dans les étoiles !!!
et oui c'est les yeux plein les étoiles que je viens poster cette après midi !!!

hier nous avons fêté l'anniversaire de romain avec les copains dans l'après midi et le soir entre proches !!! et évidement mon loulou avait les yeux qui brillaient toute la journée et ça ... waouhhh quoi rien n'est plus beau que ça !!!!

je suis encore sous l'émotion de me dire que voilà quoi, je me suis défoncé des semaines à préparer cet anniversaire, j'y ai laissé des heures de sommeil, j'ai accaparé ma s½ur de c½ur et mon amie caro pour m'aider, je les ai même stressé les pauvres, lol, on s'est donné à fond mais voilà quoi quand on voit son enfant aussi heureux, aussi émerveillé on se dit que ça valait le coup !!! j'ai toujours su que si je faisais ça c'était pour lui mettre un peu d'étincelles dans les yeux et pour moi le pari a été gagné alors pour rien au monde je ferait moins ohhh non !!! je pense déjà à ses 6 ans et à ce qu'on pourra lui faire ... hihi !!

donc voilà j'avait très peu de temps ces dernières semaines, il faut dire que je suis sur plusieurs choses à la fois en ce moment du coup je n'avait pas une minute à moi !!! je bossais tard chaque soir pour que cet anniversaire soit une réussite ... et ce l'a été !!! alors tant pis si je suis creuvée et que je chopes tous les microbes qui passent (gastro la semaine dernière et gros rhume depuis plusieurs jours) son anniversaire c'est que une fois par an et ça vaut le coup sincèrement !!! pour rien au monde je ne changerais ma manière de faire si ce n'est pour faire mieux !!!

hier les copains de classe ainsi que ma tite Elisa qui est bien grande maintenant sont venus pour l'anniversaire !!! ils étaient 6 avec romain, certains ne sont pas venus mais ça n'a pas marqué mon trésor alors c'est l'essentiel !!! je trouve juste ça dômage que les parents ne se soient pas donné la peine de s'excuser mais bon ça c'est la vie !!!

donc l'après midi on a fait quelques jeux : kim gout, statue musicale, houlabalou etc ... et puis y a eu ce fameux train dont j'ai passé des heures dessus, à le concevoir, le peindre avec romain pour un résultat plus que plaisant aux enfants !!! un chauffeur contrôleur poissonait leur ticket et hop ils partaient à 2 en voyages sur mes rails peint sur le sol !!! ce jeux les a occupé bien 1h tellement ça leur plaisait !!! romain a évidement été gâté, et le gâteau à fait succès aussi !!!

une fois tous les enfants partis il s'est retrouvé un peu seul avec Elisa, un petite que je gardais au centre pendant 3 ans et dont je me suis liée d'amitiée avec la mère !!! il y a 2 ans ils se voyaient encore régulièrement car sa mère gardait romain et moi élisa mais là ils se voient moins, mais ça ne les a pas empêcher de se retrouver avec ce lien fort qui les a toujours unis !!! merci dailleurs à toi nathalie d'avoir passé un bon moment avec nous ... mais oups je réalise aujourd'hui que je t'ai même pas fait gouter au bateau mdr !!!

et dans la soirée, fleurine et gabrielle sont revenus avec toute la famille pour fêter cela entre proches !!!! devait y avoir Nathalie justement mais ayant une empêchement elle n'a pu être présent et devait y avoir la 2ème caro mais sa louloute est malade !!! du coup on a fait ça juste entre nous et franchement c'était un super moment de partage !!! merci dailleurs à vous mes amis pour ce moment magique pour romain !!!

voilà en gros des gens se sont investis pour romain, des gens sincères et proches et merci à eux, merci à vous tous !!!

maintenant on a hâte de redémarrer ça en alsace dans 2 semaines avec ma famille et mes amis de làbas !!!

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# Posté le dimanche 18 octobre 2009 07:47

la veille de ses 5 ans ...

la veille de ses 5 ans ...


Si je devais faire un bilan des 5 denières années ... qu'en ressortirait – il ???

L' AMOUR, l'amour encore et toujours !!!

Depuis toujours j'ai eu la conviction que l'amour était une valeur sûre, que l'amour était plus fort que tout !!!

Dabord grâce à ma famille soudée, j'ai toujours grandis dans cet amour fraternelle, cet amour qui a fait de moi ce que je suis aujourd'hui ... cet amour qui m'a inculqué les vrais valeurs de la vie !!! Jeune ado je n'avais pas toujours ce que je voulais comme vêtements ou comme chaussures à la mode ... est ce que ça avait de l'importance ??? Oh j'ai bien du râler quelques fois mais après tout ce qui comptait c'était de grandir dans l'amour et c'est cet amour qui a fait de moi la personne que je suis !!!

Après j'ai rencontré justement l'Amour, celui avec un grand A, celui à l'autre bout de la France et pour qui j'ai tout plaqué !!! une follie certainement, c'était en tout cas ce que me disait les gens !!! les ais je écouté ?? non loin de là, j'ai foncé car je savais encore une fois que l'amour me guiderait, que l'amour serait plus fort que tout !!! et j'ai pas eu tord !! on a rencontré bien des galères, des déceptions, des épreuves à surmonter mais on a réussis grâce à notre amour qui se renforçait de jours en jours !!! et + nous avions des moments difficiles et + nous nous rapprochions !!! à bien des moments ou d'autres couples se seraient séparés, les épreuves étant trop difficiles à surmonté on a tennu le coup, on s'est soutenue, notre amour nous a transporté audelà de tout ça ...

Il nous a unis pour la vie devant dieu et les hommes et il nous a donné un merveilleux cadeau !!! un cadeau inattendu, un cadeau en tout cas pas prévu à ce moment là !!! ce petit être qui a alors fait partie de notre vie nous a comblé et a changé notre vie à jamais !!! plus que jamais j'était sur de ne m'être jamais trompée !!! plus que jamais j'était sur que l'amour était mon guide, le chemin que je devais suivre !!! quand notre bébé est arrivé nous savions que l'amour serait notre base de l'éducation !!! la priorité n'était pas les règles de vie, la politesse, mais l'amour OUI l'amour encore et toujours !!! je savais qu'en lui inculquant l'amour il arriverait à être heureux !!!!

Encore une fois je ne pense pas m'être trompé !!! l'amour a été notre force face à ses déboires, face à de nouvelles épreuves !!! l'annonce de ses soucis de santé, l'annonce de sa maladie a été dur, très dur pour nous !!! un coup de massue sur la tête mais nous nous sommes relevé grâce à l'amour !!! on était sur mon mari et moi, sur que rien ne nous achèvera tant que cet amour nous transportera !!! que notre fils arriverait à être heureux avant tout grâce à l'amour qu'on lui donnera !!!

Aujourd'hui je suis fière, fière de voir mon trésor haut comme 3 pommes fêter ses 5 ans demain ... fière de voir le petit trésor qu'il est devenu !!! Il en a surmonté des épreuves depuis 5 ans, il en a eu des difficultés auxquelles il a du faire face, mais jamais il n'a défaillis !!! Jamais il n'a baissé les bras ... ou alors pour très peu de temps !!! Pour tous ses examens, pour tous ses coups dur, pour toutes ses difficultés à surmonter il a pu avoir peur, il a sûrement douté, il a sûrement pas osé mais l'amour n'a jamais été loin pour le porter, le réconforter, pour l'aider à se battre !!! J'ai toujours tant bien que mal essayer de lui faire comprendre que rien ne vaut + que l'amour !!! Peu importe si cette fichue maladie est là, l'amour est plus fort !!! Peu importe s'il ne sait pas faire quelque chose, nous sommes là et l'aimons !!! Peu importe si la fatigue le rend parfois si vulnérable si la fatigue le rend si faible notre amour est encore là pour le porter sur nos épaules et l'emmener vers le bonheur !!! peu importe s'il a besoin de nous pour effectuer certaines choses de la vie notre amour nous dit de l'aider et nous le faisons !!! l'amour est encore là dans notre vie, plus que jamais depuis que Romain fait partie de nous !!! nous lui avons depuis 5 ans inculqué cette belle leçon des vrais valeurs de la vie mais lui aussi nous a bien appris des choses !!! si je pouvais en une phrase dire ce qu'il représente à mes yeux, ce qui est ma foi impossible ... je dirait juste qu' « il est ma plus belle leçon de vie » !!! nous essayons chaque jour de lui apprendre l'amour mais en réalité c'est lui qui nous l'apprend !!! c'est grâce à lui qu'encore plus que jamais nous savons que l'amour est une valeur sur !!! que l'amour nous porte et transporte dans la vie, que l'amour est une force, une union grandissante, que l'amour guérris bien des maux, que l'amour aide, que l'amour est magique !!!

Demain à 5 ans, je suis sûr que romain sait l'importance de l'amour, je suis sûr qu'il lis dans nos yeux combien nous l'aimons, je suis sûr que si ses yeux brillent de bonheur c'est car il sait que l'amour n'est jamais loin de lui !!

Alors mon trésor, mon champion, mon vainqueur de mon c½ur, continues à te battre, continues à croire en toi, à croire en nous, à croire en l'amour, en ton amour et en celui des autres, continues à aimer la vie telle que tu l'aimes, à la croquer à pleines dents, à vivre chaques instants comme des moments si précieux !!!

Je t'aime mon romain d'amour, je t'aime chaque jour plus et n'oublies jamais que quoi qu'il arrive, il y a la passion de l'amour, l'amour plus fort que tout encore et toujours !!

JOYEUX ANNVIERSAIRE TRESOR JOYEUX ANNIVERSAIRE DE TOUT MON C¼UR !!!!!!!!!!!!!
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# Posté le mardi 13 octobre 2009 16:31

passage un peu difficile

j'ai du mal à venir poster en ce moment, je passe une période de gros doutes ... de toute façon depuis 4 ans et demie j'ai toujours eu des périodes ou ça allait et des périodes ou ça allait moins bien !!! ce qui est certain c'est que je ne compte pas retomber aussi bas que je l'ai déjà été mais j'avoue qu'en ce moment je suis en mode "bof" !!!

je pense l'après coup de ce qui c'est passé à l'école ... mais qui finalement n'a rien révélé de dramatique ... mais me rendre compte de cette fichue différence ... à chaque fois me foue des claques dans la figure !!! ensuite toutes ces démarches à faire, toutes ces explications à donner parfois me fatiguent ... en ce moment j'avoue vouloir afficher la vérité plutot que le faut - semblant !!! un peu ras le bol de sourire bettement aux gens quand ils voient mon fils effectuer une montée au tobogan avec des difficultés et qu'ils disent "ahhh les garçons toujours + de mal que les filles" ... je souris bettement mais parfois j'ai vraiment l'envie d'exploser ...

mes futurs projets m'angoissent aussi beaucoup !!! dans un 1er temps il s'agit de notre futur déménagement !!! nous envisageons fortement avec mon mari et nos meilleurs amis de partir s'installer en alsace chez moi !!! alors on s'active, les cv sont partis, les recherches se font mais j'ai très peur de perdre ce suivi que j'ai ici pour romain à garches et de ne pas le retrouver à strasbourg !!! pourtant j'ai su qu'à strasbourg il y avait un centre référent de maladies neuromusculaire donc je suis assez rassurée ... mais pas tant que ça .... lol !!! en fait j'ai peu du temps que va prendre le transfert de dossier ... en plus j'ai 4 hopitaux différents à contacter pour obtenir tous les dossiers médicaux de romain car il leur fodra bien tous les éléments en alsace ... bref tant de changements me font un peu peur !!! heureusement le docteur violet s'en va ... et oui finalement je suis assez soulagé qu'il s'en aille sinon je crois que j'y réfléchirait à 2 fois avant de déménager mdr !!!

et puis il y a cette envie folle de mettre le 2ème en route mais après tout est ce bien ??? on ne connait ni le nom ni la cause de l'affection neuromusculaire de romain et çe me foue la frousse !!! car même si pour romain ça va, il est pas "gravement" atteint de sa pathologie on ne sait pas exactement la gravité de ce que cette maladie peut entrainer ... et chez lui dans l'avenir et chez un petit frère ou une petite soeur !!! l'envie est là mais la frousse aussi ...

bref tant de choses qui se bousculent dans ma tête ... trop de choses à penser en fait !!! mais ça va je m'occupes l'esprit !!! déjà y a son anniversaire à préparer, il est dans 2 semaines et j'ai du boullot !!! ensuite je compte m'engager à 200% dans le téléthon cette année, donc à mon avis c prochains temps je serais très très occupé ... on verra !!
passage un peu difficile
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# Posté le dimanche 04 octobre 2009 08:21